子琳:這是紅孩兒發病,全身皮膚角質硬化到無法動彈,所以得像木乃伊一樣被包起來,無法想像他們承受的痛苦...
魚鱗癬患者止痛療傷的避風港-紅孩兒之家,因高雄市關懷魚鱗癬協會未能得標,高雄市政府社會局已最後通牒這個月底必須強制搬遷,由於房舍苦無著落,正面臨被迫關門的命運,高雄市關懷魚鱗癬協會呼籲民眾,如您有閒置房舍又租金便宜,請與我們聯絡,我們也缺乏貨車、人力的資源協助搬家,我們非常期待您的愛心,讓紅孩兒重返社會,繼續走入人群,建立信心,迎向希望、光明的未來。
自從紅孩兒之家設立在君毅正勤社區後,經紅孩兒努力宣導及參與社區活動,敦親睦鄰,好不容易與當地居民建立良好的人際關係,奠定好厝邊的深厚情感,落實社區融合。如今,因政府官員說詞朝夕令改,以「共識」蒙騙病友家屬,換來無情的結果,以租約到期之名,逼收回搬遷之實,此作法不但讓紅孩兒的病友家屬感到悲憤不平外,也不捨與在地居民辛苦培養的人文關懷情感將散失,更重要的是迫切面臨搬家的壓力。
回想當初魚鱗癬病友家屬共同努力打造紅孩兒之家,耗資千萬經費整建設施設備,如今將淪落政府收回的命運,讓紅孩兒頓時失去仰賴庇護的家園,病友切身的多元化的需求,必受到嚴重影響,沒有紅孩兒之家,紅孩兒就失去精神堡壘,沒有半半屋,紅孩兒將失去就業的機會,沒有健康水療的照護,紅孩兒的生命也將無法延續。
目前本會理監事正積極努力協助找尋房舍,但是在限時的壓力下,實在難以尋覓一處租金便宜暨100坪內的房舍,可容納原有的辦公家具及諸多器材的場地,另一方面,礙於紅孩兒的疾病,有些房東明示不願承租給魚鱗癬的團體,乍聽之下,讓紅孩兒病友家屬身心受創並深刻感受無處容身的窘境,故在此懇切呼籲民眾,如您有閒置房設又租金便宜,請您與我們聯絡,我們也缺乏貨車、人力的資源協助搬家,我們非常期待您的愛心,讓紅孩兒重返社會,繼續走入人群,建立信心,迎向希望、光明未來。協會電話:07-5377746
高雄市關懷魚鱗癬協會代言人+大家的偶像--俊蔚在水療池洗澡,旁邊是幫忙洗澡的人,和攝影記者...俊蔚你犧牲好大喔...
和紅孩兒們大家都是很熟的朋友,現在和中廣高雄台節目主持人子琳合作「愛心半半屋 聽誰在說話」廣播節目,中廣新聞網AM864每週六晚上9點30分播出,歡迎大家收聽。
這張照片真的很恐怖,沒有親身經驗或看過自己家人發病的人大概很難感受,現在是冬天,又是紅孩兒們發病嚴重的季節,今年冬天已經有許多紅孩兒們在醫院進進出出,這張照片是紅孩兒角質硬化太厲害都變硬殼,得將硬殼剝除,剝除後露出紅紅的真皮,非常脆弱,還要一直塗嬰兒油或凡士林保護皮膚,大家才會看到這樣一張不知該怎麼形容的照片。誰也不想自己的皮膚是這樣,紅孩兒們也不願意,但遇到了怎麼辦?紅孩兒們跟子琳說,那就跟它和平共處吧!
- Jan 26 Sat 2008 23:04
高雄市關懷魚鱗癬協會問何處是紅孩兒的家?
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